15种罕见病用药进医保两个月 有患者每月治疗费省7万元
2024年02月27日 · 国家医疗保险 · 85人阅读
2024年2月29日是第17个国际罕见病日,也是新版国家医保药品目录实施两个月之际。截至目前,有超过100种罕见病治疗药品被纳入国家医保目录。记者在采访中了解到,罕见病患者用药负担进一步下降,从有药可用,到用得起药,保障力度进一步提高。社会各界正积极探索罕见病患者用药长期存在的“最后一公里”障碍。
有药品自费部分下降几十倍
今年1月1日,《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2023年)》实施,15种罕见病用药纳入医保目录,数量创近三年来新高,覆盖16种罕见疾病,填补10个病种的用药保障空白。神经内科的罕见疾病比如重症肌无力、神经脊髓炎谱系疾病、多发性硬化等,都有药物进入医保目录,治疗费用大幅下降。其中,难治性全身型重症肌无力一下子就有两款生物靶向药纳入医保目录,分别是艾加莫德α注射液、依库珠单抗注射液,两者均为2023年在中国上市的创新药。
难治性全身型重症肌无力占重症肌无力患者的10%-20%,“顾名思义,这部分重症肌无力患者,特别是合并有胸腺瘤的患者使用传统的治疗方法,副作用大,且效果非常有限,患者病情反反复复,且有可能发展为危象,即需要进行气管插管住进重症监护室。”中山大学附属第一医院神经内科姚晓黎教授介绍,生物靶向药问世后,治疗效果明显提升,让这部分患者及激素与免疫抑制剂不耐受的患者有了更多希望。
今年67岁的广州朱阿姨患重症肌无力多年,一直维持常规激素和免疫制剂治疗,一开始效果还行,虽无法出远门但能维持正常生活起居,随着治疗时间长,效果开始变差,发展成要坐轮椅出行。去年她接受一个疗程艾加莫德治疗后,就能自如行走了,甚至可以和朋友出游。当时,艾加莫德每瓶售价过万,且为全自费,朱阿姨一个疗程花费了8万余元。今年1月,艾加莫德纳入医保,每瓶售价降至5608元,广州本地患者报销比例为70%-86%不等,这样算来,朱阿姨的治疗方案一个疗程只需花费10000多元,相比进入医保前,省了7万元左右,可极大程度地减轻治疗负担。
依库珠单抗“减负”效果则更为明显。依库珠单抗被批准进入我国临床使用时,每支价格高达19000元。进入医保目录后,依库珠单抗的价格调整为2510元/支,在医保支付报销后,每支依库珠单抗仅几百元。
推动罕见病诊疗水平提高
从无药可医,到有药可用,再到用得起药,作为国内知名罕见病诊疗专家,姚晓黎教授见证了中国罕见病诊疗的发展历程。“早些年,罕见病患者几经周折终于在我们这里确诊后,我们却告诉他们‘目前没有好的治疗方法’,这对医生来说是件非常难受的事。也就是在最近5年,创新药陆续上市后,给多种罕见病带来治疗希望,但费用高昂让普通家庭难以承受。作为医生,我们在开药前要了解患者的家庭经济情况,想方设法为他们省钱,让他们有机会用上药。近两三年来,罕见病治疗药以加速度进入医保,让大部分罕见病家庭能够承受治疗费用,把罕见病诊疗带入新的时代。”据了解,以艾加莫德为例,在我国从上市到进入医保仅用了不到半年。截至目前,有超过100种罕见病治疗药品被纳入国家医保目录。
越来越多罕见病创新药问世、进入医保,带来的不仅仅是患者经济负担的减轻,同时帮助医生拓展了诊疗视角,逐步完善诊疗方案,推动了罕见病诊疗水平的提高。就在最近一周,罕见病诊疗领域非常活跃,新动作不断。《罕见病超药品说明书用药专家共识(血液系统 2024年版)》于22日发布,华南重症肌无力联盟于24日在中山一院胸外科和神经科的倡导下在广州成立,《难治性全身型重症肌无力诊断与治疗指南》将于29日发布等。“这与罕见病有药可用、患者用得起药密不可分。”姚晓黎教授说。
“最后一公里”症结正在打通中
罕见病患者就诊、用药依然存在诸多障碍。《2023年中国罕见病行业趋势观察报告》显示,由于罕见病发病率极低,病种繁多且病状复杂,大多医务人员缺乏罕见病相关的医学知识和诊断能力,导致罕见病难以确诊。加之区域医疗资源分配不均,罕见病患者异地就医现象非常普遍。以中山一院为例,就诊的罕见病患者有半数以上来自广州市外、广东省外。
医学界正通过联盟、共建等形式打破这一不平衡。华南重症肌无力联盟发起人之一、中山一院胸外科程超教授介绍,该联盟首期有来自广东、广西和海南三省的41家单位加入。联盟的成立能够使华南地区神经内科和胸外科医生更加紧密地配合,增进学科间交流,进一步推进重症肌无力的规范化诊疗,多学科参与疑难危重症病例救治,多区域联合开展高质量临床研究。
《2023年中国罕见病行业趋势观察报告》还指出,因药品采购数量总数限制、药占比和医保总额控制等问题,采购花费较高但临床需求小的罕见病药品,给医院药事管理带来较大的挑战,这就导致进入医保目录的药品无法在医院购买,成为罕见病药物的“最后一公里”难题。
记者在采访中了解到,医保部门、医院、企业、社会正积极采取措施破解这一难题。以中山一院为例,对于没有列入到医院常备药品的罕见病药物,一旦患者有需求,由临床医生提出申请,医院通过“绿色通道”临时采购途径,让患者能用上药并享受医保报销。广州也有医院与医药公司合作,建立“空中药房”,弥补医院没有引进罕见病治疗药物的不足。医生开了方之后,上传到“空中药房”,药师进行审方,患者在互联网付费完成后,即可安排配送。
有业内人士指出,考虑到罕见病的特殊性,目前也不是每一个罕见病用药都能做到令人满意。对于罕见病的药物保障,不要太过急于形式和“一刀切”,可以“一地一策、一院一策、一病一策”,尽量满足患者的用药需求。
(来源:羊城晚报)
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